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Fernanda Moraes de Medeiros, de 29 anos, luta para garantir o tratamento adequado para sua filha Ayla, de apenas cinco anos, diagnosticada com uma doença rara: o megacólon congênito, também conhecido como doença de Hirschsprung. A condição é grave e afeta o funcionamento do intestino, dificultando ou impedindo a eliminação das fezes. Nos últimos meses, o quadro de Ayla se agravou. Ela passou a depender de lavagens intestinais, três vezes por semana. Durante os procedimentos, as fezes saem também pela região íntima da criança, causando infecções urinárias severas.
O desespero de Fernanda a levou a publicar um vídeo em suas redes sociais como um pedido de socorro. Nele, em prantos, ela expõe toda a situação da filha e pede ajuda para que o vídeo seja compartilhado e alcance o poder público. Nesta quarta-feira (7), Ayla foi chamada pela direção do Hospital Estadual Santa Casa para uma avaliação e, mesmo assim, Fernanda pediu que a matéria fosse publicada, pois não tinha garantia que o tratamento seria continuado.
“É difícil expor a vida pessoal, tanto a minha, quanto a da minha filha, mas eu precisava ser ouvida”, desabafa. Ayla nasceu sem cerca de 50 centímetros do intestino e, desde então, já enfrentou mais de sete cirurgias. Por dois anos, viveu com uma colostomia. Fernanda conta que os problemas se agravaram há cerca de um ano. Em maio de 2024, a pequena passou por uma cirurgia de reversão para retirada da bolsa de colostomia, com a promessa de voltar a ter uma vida normal. Porém, a evolução do caso contrariou as expectativas.
“Desde que ela retirou a bolsa só vinha fazendo o que eles chamam de escapes, que não é nem mesmo as fezes, apenas um pouco de líquido que suja a fralda e ele saia por trás e pela frente”, lembra a mãe. Neste ano, em março, a condição ficou ainda mais complicada, quando Ayla parou de evacuar por completo, os escapes já não aconteciam e foi necessário iniciar as lavagens.
Com o uso de mais esse procedimento, a saída das fezes pela vagina também aumentou. Segundo Fernanda, a criança já teve múltiplas infecções urinárias graves e até um quadro de bacteremia, que é uma infecção generalizada no sangue.
Doença atinge o intestino grosso
A doença de Hirschsprung, ou megacólon congênito, atinge cerca de 1 a cada 5 mil nascidos vivos e trata-se de uma malformação do intestino grosso, em que faltam células nervosas responsáveis por coordenar os movimentos intestinais, impedindo que as fezes sejam empurradas normalmente até a eliminação.
Segundo o gastroenterologista pediátrico Rafael Barbosa, a doença pode se manifestar de forma mais grave ou mais leve, dependendo da extensão do intestino afetado.
“É uma condição rara, mas grave, que exige diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo. Em muitos casos, pode ter origem hereditária. Quando há histórico familiar, como irmãos afetados, é importante redobrar a atenção”, explica.
Esse é justamente o caso de Fernanda que, além de Ayla, tem outros dois filhos, e deles, Anderson Guilherme, de 10 anos, também nasceu com a condição. A diferença é que o irmão de Ayla, que tem um diagnóstico em grau mais leve, respondeu bem ao tratamento e atualmente leva uma vida normal.
“Meu filho não precisou nem mesmo de cirurgia, mas no caso de Ayla é mais grave e ela precisa de acompanhamento”
